Направление туда дается врачом-неврологом из городской поликлиники, областной детской поликлиники

27

Эрготерапия

Эрготерапия берет за отправную точку то, что пациент с мышечным заболеванием может, и помогает ему самостоятельно справляться с повседневными делами. Мы способствуем тому, чтобы человек с проблемами активизации смог осмысленно заниматься чем-либо интересным каждый день.

Эрготерапевтические мероприятия:

• Приспособление жилища
• Опробывание / приспособление технических вспомогательных средств
• Информация о специально приспособленном автомобиле
• Совет о методах сохранения энергии
• Эргономические мероприятия / приспособления в детском саду, школе или на рабочем месте
• Стимуляция и приспособление к играм , способствование развитию
• Тренировки для сохранения / улучшения уровня функций
• Советы по отношению к эргономическим мероприятиям , о методах поднимания больного и правильном отношении к родным и помощникам .

Туриль Давида Нильсен, главный эрготерапевт, УНН

Труде Лёвли, абилитационный центр, Тромсё

28

Вспомогательные средства

Вспомогательное средство - это любой предмет, который улучшает выполнение функций, повышает возможность самопомощи или облегчает уход за человеком с нарушением функций. Имеются вспомогательные средства для решения большого количества проблем. Некоторые из них дают хорошие решения, некоторые -плохие.

Могут быть лучшими иные способы решения проблем, чем при помощи вспомогательных средств. Чаще всего несколько проблем должны быть решены одновременно. Для некоторых пользование инвалидной коляской или костылями уже является препятствием. Должны быть изменены привычки. Вспомогательные средства со сложной регулировкой иногда могут требовать такого уровня знаний или сопровождения, что на практике ими не пользуются.

Примеры, когда вспомогательные средства могут помочь:

• Ванная/туалет
• Спальня
• Передвижение
• Кухня
• Подъезд своего дома
• Общение
• Машина
• Работа
• Школа

Вспомогательные средства, «надеваемые на тело», как корсеты, держатели лучезапястного сустава, шины для ходьбы и особая обувь -это ортопедические вспомогательные средства. Решение об их применении и заказ

делаются ортопедами, очень редко другими специалистами.

Вспомогательные средства оплачиваются государством.

Получить вспомогательные средства можно по линии Министерства социальной защиты. Прежде всего нужно направление от врача-ортопеда поликлиники или больницы.

Когда поднимается вопрос о вспомогательных средствах, прежде всего надо проанализировать проблему и желаемые цели. Часто необходимо сделать выбор между преимуществами и недостатками различных решений. Самое важное, чтобы потребности пациента были поставлены во главу угла.

29

Реабилитация / абилитация взрослых

Определение понятия реабилитации и абилитации

Реабилитация означает «возвратить значимость». Служба организована межпрофессионально, то есть различные профессиональные группы работают вместе для того, чтобы дать наиболее полноценную помощь. Ситуация с пользователем и его пожелания должны быть в центре внимания.

Реабилитация может рассматриваться как процесс, целью которого является желаемое изменение жизненной ситуации. Для человека, получившего нарушение функций, и его близких процесс включает в себя печаль по утраченным возможностям, переработку и создание наиболее лучших условий и качества жизни в новой ситуации.

Медицинская (ре)абилитация может быть определена как планомерная работа служб здравоохранения для того, чтобы человек, получивший повреждение функций в результате болезни или травмы, возвратил, сохранил и развил уровень функций и/или способность справляться с прицелом на максимальный уровень самостоятельности и качества жизни на собственных основаниях.

Абилитацию трудно отделить от реабилитации, но она часто используется по отношению к мероприятиям для лиц с врожденными или рано приобретенными функциональными нарушениями, и включает в себя

значительный вклад мероприятий в ближайшем окружении этих лиц. Соучастие пользователя важно для удачной реабилитации. Реабилитационная служба должна заботиться о хорошем сотрудничестве с диагностическими отделениями (неврологии, медицинской генетики), с другими реабилитационными мероприятиями, службами первичного звена и, например, школой, центром вспомогательных средств, службой занятости.

Межпрофессиональность

Для реабилитации характерны межпрофессиональная организация и формы работы. Межпрофессиональная группа состоит из медсестры, эрготерапевта, социального работника, логопеда, психолога, физиотерапевта и врача.

Для большинства людей с хроническим нарушением функций потребность в реабилитации возникает периодически. Никто не получает реабилитацию постоянно! В то же время, большинство имеет потребность для постоянной поддержки функций и профилактики осложнений. При этом центральную роль в работе с семьей и остальными часто играет физиотерапевт. Например, вытяжения, упражнения, различные шины, вспомогательные средства.

Новое обследование или реабилитация?

При выраженных изменениях уровня функций часто может возникнуть потребность в более объемном выяснении ситуации. Потребность в новом обследовании также может возникнуть в определенные

30

жизненные фазы, например, когда молодежь хочет переехать от родителей. Имеется ли потребность в более сложных технических вспомогательных средствах? Имеется ли потребность в приспособлении жилья? Что с профессиональной карьерой и финансовым вопросом? Какие цели я могу поставить перед собой, каковы виды на будущее? Сколько я могу тренироваться? Что с машиной? Специализированное реабилитационное учреждение может помочь в принятии решения и внедрении мероприятий.

Сегодняшние возможности

Так как мышечные заболевания встречаются редко, имеется небольшое количество реабилитационных учреждений, у которых есть опыт работы с этой группой. Может быть правильным кратковременное пребывание (1-2 недели) в специализированных реабилитационных отделениях в случае потери функций или других новых проблем, во время которого принимается решение о пользе нового длительного пребывания для тренировки/реабилитации или других мероприятий.

Аудни Анке, отделение физикальной медицины и реабилитации, УНН

31

Словарь

Атрофия - уменьшение клеток или тканей

Аутоиммунное заболевание -

заболевание в результате нападения тела на собственные ткани (иммунная реакция), как на чужеродные.

Аутосомное наследование -

наследование, не связанное с полом. У мальчиков и девочек одинаковые шансы наследования Аутосомно-рецессивное -«уступающее наследование», когда ребенок должен унаследовать болезненный ген от каждого из родителей, чтобы проявилось заболевание

Ахиллесово сухожилие - пяточное сухожилие

Биохимическое обследование -

обследование, которое дает ответ, являются ли химические составляющие крови или ткани такими, какими должны быть Боковой амиотрофический склероз - мышечное заболевание, вызванное дефектом центральной нервной системы

Воспалительные клетки - белые кровяные тельца, которые вторгаются в ткани и действуют как защитники тела от инфекций Ген - носитель наследственности, каждая хромосома содержит несколько тысяч генов Генетика - учение о наследовании Генетическая диагностика -

обследование с целью выяснения наследственных свойств в связи с заболеванием

Гентехнологическое исследование - исследование наследственного вещества на уровне ДНК

Гипотоничный - слабосильный Гликогеноз - болезнь обмена веществ, которая приводит к

ненормально высокому уровню крахмала (гликогена) в клетках и тканях

Дерматомиозит - хроническое воспаление, как мышц, так и кожи Диафрагма - дыхательная мышца между грудной клеткой и животом Диспропорция - размер иной, чем ожидалось

Дистально - на периферии Дистрофия - в общем: состояние с нарушением роста или функций органа; в нашем случае скелетной мускулатуры.

ДНК - дезоксирибонуклеиновая кислота, наследственное вещество, имеющееся во всех клетках

Доминантное наследование -

способ наследования, когда человеку для возникновения заболевания необходимо получить копию мутированного гена

Дыхательная мускулатура -

мускулатура, используемая для функционирования легких Жировой обмен - химические процессы в клетках, которые приводят к превращению жира в энергию

Инфантильный - относящийся к детству

Инфекционное заболевание -

заразное заболевание (бактерии, вирусы и т. п.)

Исследование под световым микроскопом - исследование тонкого среза ткани под обычным микроскопом

Клонированный ген - ген, который исследован в деталях и поэтому может производиться искусственно Контрактура - неправильное положение сустава в результате неравномерного развития мускулатуры вокруг него КФК - креатинфосфокиназа, химическое соединение в крови, уровень которого повышается при гибели мышечных клеток.

32

Метаболиты - химические продукты, образующиеся или участвующие в метаболизме (обмене веществ)

Миастения - ненормально высокая мышечная усталость, связана с дефектом в моторных концевых пластинках (миастения гравис). Миозит - воспаление мышечной ткани

Миопатия - не специфицированное

заболевание мыщц

Миотония - сниженная способность

мышцы к расслаблению после

сокращения

Миотубулярная миопатия -

недоразвитая мускулатура, приводящая к мышечным заболеваниям у новорожденных

Митохондриальное заболевание -

болезнь, поражающая производство энергии в клетках, связана с дефектом ДНК в митохондриях. Наследование по материнской линии.

Множественные ядра - структуры, которые выглядят как ненормальные пятна в мышечных клетках (световая микроскопия) Мотонейроны - моторные нервные клетки с волокнами, передающими импульсы в мышцы.

Моторные концевые пластинки -

переход между моторным нервом и мышечной клеткой Мутация - изменение в наследственном веществе, ведущее к заболеванию

Наследование по материнской линии - передается от матери к ребенку

Наследование, сцепленное с полом - наследственные свойства, локализованные в Х-хромосоме Неврогенная миопатия -

мышечное заболевание, вызванное дефектом в нервной системе Некроз - смерть клеток Немалиновые тельца -

характерные, похожие на кристаллы

включения, или нитевидные структуры под световым микроскопом

Нервная проводимость -

способность нервов к передаче Нервно-мышечная проводимость

- передача между нервом и мышцей Нервно-мышечная связь -

переход между моторным нервом и мышечной клеткой (моторной концевой пластинкой) Носитель - человек, у которого имеются изменения в генах, но который сам не является больным Окуло-фарингеальная дистрофия

- заболевание, поражающее мышцы глаз и глотки

Ортозы - ортопедические шины Полиомиозит - ненаследуемое воспалительное заболевание, поражающее особенно мускулатуру в районе шеи/плеч. Прогрессирующее -развивающееся; в нашем случае утяжеляющееся заболевание Проксимальный - ближе к центру, то есть туловищу Рабдомиолиз - острая гибель клеток, которая приводит к быстрому подъему уровня КФК в крови и белка в моче

Регенерация - восстановление или образование ткани вновь Релаксация - расслабление Рецессивное - «уступающее» наследование, приводит к заболеванию только в том случае, если и мать, и отец являются носителями.

Сакротубулярная - внутренняя система канальцев, которая проводит соли, а при этом и нервные импульсы к мышечной клетке и регулирует сокращение и расслабление мышц Синдром - болезнь, которая определяется многими характерными симптомами, проявляющимися одновременно

33

Сколиоз - искривление спины как следствие неравномерного развития мускулатуры спины

Специальные окраски -

гистологические срезы для микроскопического исследования могут быть окрашены разными методами. Таким образом, можно выявить специфические данные, говорящие об определенном диагнозе.

Спинальный - то, что связано со спинным мозгом

Ствол - туловище, без принятия в расчет головы, рук и ног

Структурные изменения -

изменения внешнего вида клеток (как это видно в микроскоп) Тельца пальцевых отпечатков -структуры, похожие на отпечатки пальцев, которые можно увидеть в электронный микроскоп Токсический - ядовитый Углеводный обмен -биохимический процесс, при котором углеводы превращаются в энергию

Уровень ферментов сыворотки -

при различных состояниях, например, распаде ткани, можно определить рост количества определенных ферментов в анализе крови. Уровень ферментов может говорить о болезненном состоянии Хромосома - нитеобразная структура в ядре клетки, которая содержит наследственное вещество. Может быть изучена под световым микроскопом в процессе деления. Х-хромосома - форма половой хромосомы. У девочек две Х-хромосомы, у мальчиков по одной Х и Y-хромосоме.

Центральный нуклеар - ядро, расположенное в центре клетки Центральный стержень -

центральное пятно в мышечных клетках, которое видно под световым микроскопом

Электронномикроскопическое исследование - можно исследовать ультраструктуру клеток, то есть внутренний вид клеток

Электрофизиологическая активность - активность в нервных клетках, влияющая на мышцы таким образом, что они сокращаются Этиология - причина заболевания

34